Proposition de loi “Fin de vie” adoption d’un amendement sur le discernement des malades

Dans le cadre de l’examen du texte sur la fin de vie, nous venons d’adopter un nouvel amendement en hémicycle dont le principe essentiel est le suivant : l’évaluation du discernement d’une personne malade ne peut se fonder uniquement sur des tests cognitifs, surtout lorsqu’il s’agit de maladies comme la SLA.

Dans la sclérose latérale amyotrophique (SLA – maladie de charcot) et d’autres maladies neurodégénératives, les capacités motrices ou langagières peuvent être gravement altérées, sans que le discernement ne soit atteint. Des tests standards, comme l’échelle ECAS, peuvent être biaisés par la fatigue, l’anxiété ou les troubles moteurs. Cela ne doit pas conduire à nier la lucidité d’une personne.

Cet amendement impose une évaluation contextualisée, qui tient compte :- du mode de communication spécifique à la personne (oculométrie, code, technologies d’aide…),- des dispositifs adaptés utilisés,- et refuse toute évaluation fondée exclusivement sur des outils inadaptés.

Le discernement n’est pas une performance technique. C’est une volonté qui peut s’exprimer autrement, et qu’il faut savoir écouter. Ce combat, je le mène en lien étroit avec l’Association pour la recherche sur la SLA, pour faire reconnaître que le silence imposé par la maladie n’est pas une absence de volonté, mais une invitation à l’entendre autrement.