Colloque national de l’ARSLA

📣 J’ai eu l’honneur de participer au colloque national de l’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (ARSLA), à l’invitation de Valérie Goutines Caramel, Présidente et Sabine Turgeman, Directrice générale.

➡️ L’occasion de réunir médecins, chercheurs, associations de patients, personnes malades, institutionnels et élus, afin d’échanger sur les actions devant améliorer le parcours des personnes atteintes de SLA en France.

↪️ Rappelons que chaque jour, dans notre pays, 5 personnes décèdent de la maladie de Charcot dans les 3 à 5 ans après l’annonce du diagnostic.

🔎 À l’heure où l’Assemblée nationale s’apprête à examiner le projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie  👉 Il ne faudrait pas que dans le futur, les personnes atteintes de la maladie de Charcot choisissent l’aide active à mourir car elles n’ont pas d’aides suffisantes pour vivre.

✅ Dans mon intervention je me suis engagée à faire avancer le financement de la recherche, l’accès à du matériel plus adapté, la sensibilisation à cette maladie.

✅ Je soutiendrai à l’Assemblée nationale la proposition de loi de mes collègues sénateurs Gilbert Bouchet et Philippe Mouiller « Visant à améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique ».

🤝 Je sais pouvoir compter sur l’engagement de Philippe Berta, député du Gard et Président du groupe d’études maladies rares.

🙏🏻 Je remercie Fadila Khattabi, Ministre déléguée chargée des personnes âgées et des personnes handicapées qui a conclu ce colloque en affirmant sa volonté d’accompagner cette initiative parlementaire.

🫶🏻 C’est avec beaucoup d’émotion que nous avons entendu les témoignages de Lorène Vivier Ambassadrice 2024, de Loïc Resibois et Ludovic Besombes.

🫶🏻 J’apporte mon sincère soutien aux malades qui luttent avec courage et dignité, à leurs familles et aux aidants.