❤️🩹 Cérémonie des lauréats de la recherche sur la maladie de Charcot
J’ai participé, comme chaque année, à la cérémonie des lauréats de la recherche sur la maladie de Charcot, organisée par l’ARSLA (Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique) à l’Institut de recherche Imagine, installé à l’hôpital Necker à Paris.Plus de 150 participants, des chercheurs, les partenaires de l’ARSLA et les ambassadeurs de l’association : Valérie Trierweiler, Mario Barravecchia et Pascal Bataille étaient présents aux côtés des malades et de leurs familles.
Cette soirée, animée par Pascal Bataille, a permis de mettre en lumière de nombreux lauréats de projets de recherche ayant tous comme objectif de comprendre cette maladie, trouver des moyens de stopper son évolution et des solutions de guérison.Je les félicite pour leur mobilisation et leur engagement 
Lors de mon intervention, j’ai rappelé deux textes importants sur lesquels je suis intervenue :- La Loi du sénateur Gilbert Bouchet qui permet dorénavant aux personnes atteintes de SLA d’accéder à la Prestation de Compensation du Handicap après 60 ans. J’ai souhaité rendre un hommage à mon collègue décédé lundi de la maladie de Charcot.- Le Projet de Loi sur les soins palliatifs et sur la fin de vie qui devrait être définitivement adopté avant l’été 2026.
J’ai tenu également à saluer la création de l’Institut Charcot, destiné à promouvoir une recherche collaborative, agile, ouverte où chaque découverte se transforme plus vite en solution. 
Je soutiendrai au niveau parlementaire et gouvernemental la reconnaissance et le financement de cet Institut.
Enfin, cette soirée a été ponctuée de témoignages émouvants de malades qui nous ont redit ce que signifie vivre avec la SLA : la compassion ne suffit pas, nous devons les aider à changer les règles du jeu. J’ai été heureuse de retrouver notamment Lorène Vivier, Pauline Messier et Nicolas Beretti.
Je remercie Valérie Goutines-Caramel, Présidente de l’association, Sabine Turgeman, Directrice, Bettina Ramelet, Directrice adjointe, et les Présidents du Conseil scientifique, le docteur Cédric Raoul et le docteur Pierre-François Pradat, pour leur invitation.
Tous ensemble une seule promesse : transformer la douleur en action, l’urgence en victoire.
